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                                                来源:河南福彩网
                                                发稿时间:2020-08-07 10:09:00

                                                ▲诺西那生钠注射液。图据美通社

                                                “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                                红星新闻记者了解到,该类药物的价格一直居高不下,即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。

                                                知情人士称,印度互联网服务提供商也已被要求禁用这两款应用。“这两款应用属于7月27日政府禁用的47款新应用程序,”一名知情官员称,并补充说政府还在考虑屏蔽更多应用。

                                                8月5日,国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻记者采访时表示,诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价,所以该药在每个国家的价格存在一定出入,“除了药物的原材料、研发成本等,药企业也会考虑利润问题,加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况,价格也一直居高不下。”

                                                据红星新闻此前报道,脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况,SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型,如果不进行治疗,大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

                                                据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

                                                日本广岛和平纪念公园内,人们悼念死者(日本时事通信社)【环球网报道】印度继续打压,禁用了更多的中国应用程序(App)。路透社5日援引三名消息人士的话称,继今年6月宣布59个中国“非法”后,印度最近几周又禁用了47款中国App。报道提到,这些新禁的应用程序大多是已被禁用App的克隆或不同版本。

                                                也就是说,在该项目下,患者在先期2个月需负担诺西那生钠注射液的费用总额约为70万元,但平均每针约为17.5万元;之后平均4个月注射1次,以2年需要注射6次来计算,共需要210万,平均每年花费105万元。

                                                同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”